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行动者刘正琛:在人生逆旅中捕捉希望的光
编辑:小益   来源:网络   发布于:2019-06-18 11:21:23    文字:【】【】【

“死亡”是从人生的顺境醒来

对刘正琛的采访从三月初一直推迟到了三月底。

他不是在飞机上,就是在去赶飞机的路上。采访当天的凌晨他刚刚从青海省“联爱工程”启动仪式现场赶回北京,下午要去参加演讲,晚上便要坐飞机去国外出差,刘正琛把最近几天按时段划分给了不同的人和事。

跟刘正琛初次通话约采访时,他患了重感冒,鼻音浓重。声音透过电波传来时,还隐隐带着疲惫。

采访当天,他穿着得体的西装走进办公室,身形挺拔,微笑着跟同事一一问好,很难想象他是一个曾被死神的镰刀架在脖颈上的人。而当笔者倾听他的思考和领悟时,才会发现死亡留在他身上的印记。

刘正琛接受《行动者》采访

“那是2001年12月4日,我被确诊为慢性粒细胞白血病的那天。”采访正式开始,刘正琛回忆起被医生给出的“判决书”时,仍记忆犹新。十几年来,他已经把自己的故事跟人说了无数遍。他还带着病音,手里抓着一板药片,捧着一杯热水,隔一会儿便喝上一小口。

2007年,刘正琛发表的自传《至乐——爱与使命的奇迹》一书中,他的老师张维迎在序言里写到:“临近学期末的一天,当我走进教室准备上课时,突然发现通常属于他的那个座位被另一位同学占据了,我扫视整个教室,没有看到他的身影。要知道,他是从来不缺课的…”。

缺课的刘正琛,正在恍惚中听着医生的解释:除非换骨髓,不然恐怕不会超过5年。

“第一反应不是恐惧,当时脑子都是木的。”等到第二天见到父母后,刘正琛才仿佛被命运无情的手狠狠抡到地上,迟来的恐慌从心脏处传来,让他四肢百骸仿佛都疼得发起抖来,眼泪瞬间就流了下来。

刘正琛与父亲合影

“直到过了两周后,我才稍微平静下来。我人生的前20年一直是顺风顺水,所以也想过治好了之后躲到一个没有人知道我得病的地方重新开始。但在跟我弟弟配型失败后,我脑子里只剩一个想法,我要建立一个民间骨髓库,为了自救,也为了给像我一样的患者多一份希望。”

“我必须行动起来。”刘正琛在一封公开信中写道,“现在将骨髓库建设的缓慢归咎于某个个人或某个组织已经毫无意义。”他的计划是,自己动手,建立一个民间骨髓数据库,检测愿意捐献骨髓的志愿者的HLA(人类白细胞抗原)数据,提供给所有需要骨髓移植的患者免费查询。

他把这个计划命名为“阳光计划”。

完成阳光骨髓100的捐献者们

“在做骨髓库这件事情上,上帝完美地设计了对我的激励机制,其实对我来讲成功的概率很小。但这可能是当时唯一一个我能够自救的方法。”然而直到18年后的今天,在刘正琛积极推动下成功采样2800例的骨髓库,已成功的帮助了9例白血病患者骨髓移植,而他自己仍然没有找到合适的配型。

2003年底,医生告诉刘正琛,他不需要做骨髓移植了,国外一款靶向药的药效特别好。

刘正琛活了下来。十八年来,不管走到哪儿,他的兜里都会揣着4粒药丸。“一开始,我没有赶上临床试验,先是自费吃药,你们看过《我不是药神》那个电影应该知道,那个药很贵。后来我作为第一批服药的中国人,申请到了诺华的一个全球患者援助项目,可以终生免费服药。从吃上药到现在,我的状态一直很好。我作为慢粒白血病患者,已经生活了快18年。”他笑着说,“这可能就是好人有好报吧。”

在刘正琛得知自己不需要骨髓移植后仍能活下去后,没有放弃自己的公益事业。他在采访中反复提到“使命”这个词,他觉得建立民间骨髓库是自己的使命,是上帝为了提醒他想起自己的使命,才让他患了白血病。“从我本人不需要骨髓移植开始,我就不再为个人而活,而是为所有白血病患者的希望而活。”

在阳光骨髓库刚刚成立时,刘正琛陷入了办公室恐慌——频繁的人员变动,身边的合作伙伴来了又走,与同事的沟通使他颇为痛苦,被人指责放权不够又优柔寡断的他,曾一度惧怕去办公室。

北大阳光志愿者协会早期合影

但刘正琛自诩是做这件事“最理想的人选”,他体会过患者的痛苦,而又幸运的通过药物治疗活了下来,同时,无数病友的期盼让他带着责任与使命,无论遇到多少困难也要坚持下去。“如果连我都没有把这件事做好,别人就会更难了。”

而且,刘正琛觉得自己所做的事情,其意义不仅仅在于帮助患者找到救治的途径。“事情是永远做不完的,做NGO(非政府组织)更大的作用在于,让大家通过身体力行地帮助别人,能够让这个社会更加和谐,能够让更多的人明白在追求自己的物质需要之外还有更快乐的事情,就是互相帮助。不只是嘴巴上说一说,还要行动。”

2009年,阳光骨髓库转变成新阳光慈善基金会。2013年,新阳光慈善基金会成为国内首例民间非公募转公募的基金会。从此,有更多的人能够在力所能及的情况下加入到公益行动中。

王小波在《智慧与国学》写到:“有一天我们都会死去,追求智慧的道路还会有人在走着。死掉以后的事我看不到,但在我活着的时候,想到这件事,心里就很高兴。”

刘正琛向笔者说道,每当他提及自己的生命故事时,最想传递给大家的是坚持的精神。“大多数人是因为看见所以相信,但如果想去解决一些比较大的社会问题,我们需要的是因为相信所以看见。看到远处有很小的一点光,但是谁也不知道那个到底是灯光还是星光,还是幻觉,只有坚持向着光走,才是重要的。”

刘正琛就这样因为18年前的一场大病,从人生的顺境中清醒,过上了与他预想中完全不一样的人生。他从死亡的路口出逃,踏上了一条不为自己活的路。

“死亡是生命的轮回还是另一个世界的开始,我并不知道具体是怎么样,但是我觉得死亡至少不是生命的终点。”刘正琛说。

病痛亲历者的反思

提到慢粒白血病,不得不提到的就是那部在2018年大火的电影《我不是药神》。电影上映后,刘正琛作为一位早期得益于这种天价分子靶向抗癌药的代表,再次成了无数媒体争相采访的对象,他在观影后写下这样一句话:“我是流着眼泪看完的,但是走出电影院的时候,我在微笑。”

刘正琛在公益领域里专注18年,亲身体验了从直接服务到临床到公共卫生的整个体系的问题。

《我不是药神》这部电影所反映的社会问题,是“因病致贫”已经成了中国贫困最大的原因。

有的患者觉得靠药续命,是被绑架的命运,因为无法治愈,所以没有终点,还要担心是否会耐药。但在另一部分病人看来,这反而是个“幸运的病”,因为有药可治。社会和科技在发展,说不定就治愈了。

对慢粒患者来说,如果把生命比作一块出现裂痕的玉石,那么在尚且无法舍掉整块玉石的情况下,药是唯一能挽救裂缝的粘合剂。但高价原研药让很多家庭难以承担。

格列卫原研药曾登上《时代周刊》封面

虽然原研药格列卫已纳入医保报销目录,但如果人们把视线从慢粒白血病这种特定的疾病上抬高,看到更多的重大疾病,就会发现许多重大疾病特别是癌症,需要长期治疗,每年的药费都难以负担,最新的抗癌药例如PD-1(程序性细胞死亡蛋白-1)抑制剂,价格要从十万美元起步。

这不是简单的非黑即白的问题:要不拖垮病人,要不拖垮医保基金,这个怪圈该怎么破?

同时,专利权和生命权的矛盾,在电影上映后被推到公众讨论的漩涡中。

这让人又爱又恨的专利保护如果不保护,那就没有人愿意去创新,反正创新出来会被模仿然后低价抢占市场。可是一旦有了专利保护,制药公司有了垄断地位之后,定出一年几十万的价格,价格是黄金的2-3倍。病人吃不起,只能选择病死。

新的治疗方案层出不穷,医疗费用上涨的速度远远超过人们的收入速度。刘正琛粗略估算了一下,中国现在每年新增癌症患者大概400多万人,就意味着一千六百万人与患者相关,如果把旁系亲属再加进去,可能有两三千万人,十年下来就是两三个亿,二十年就是六七个亿。是中国一半的人口都会被癌症所影响,或者自己,或者家人,或者至亲好友。

《我不是药神》里,有个老奶奶握着警察的手说,“我生病吃药这些年,房子被吃没了,家人被吃垮了,警察领导,谁家没个病人,你能保证一辈子不生病吗?”这句话刘正琛亲耳听到过,是在2014年,新阳光与患者一起去和湖南省医保部门的官员沟通,希望能把格列卫纳入医保。

《我不是药神》中,老奶奶向警察求情的画面

“做新阳光这么多年,最让我痛心的一个现实还是,一旦得了大病,病人似乎只有两个选择,要么病死,要么穷死。当然,这两年,国家也开始逐渐看到并重视这个问题,比如今年,国家宣布对进口药实施零关税。”刘正琛说道,“我们也在做一些力所能及的事,这过程中我们发现我们的思维方式跟国家调整的方式其实是一致的,我们也取得了一些成效。”

现在,新阳光公益基金会的主要工作方向有三个方面,第一是直接的经济资助;第二是用新的项目监测方法改善“病房学校”、“阳光骨髓库”等的服务;第三个就是和政府合作,做政策的推动和改善创新模式。

新阳光病房学校

“可我也必须说,我们现在所做的努力,还只是刚刚开始,就好像去跑一个马拉松,它只是最前面那800米。不过也没有其他办法,我们也只能站在800米这个位置挥舞一下手臂,说一声,‘加油啊’。”

但至少不只是社会组织和公益机构在努力,整个国家都在努力,未来可期。

“‘阳光’这个名字听上去很美。”采访结束时,笔者对刘正琛说。刘正琛笑笑答道:“是的,这象征着生命和希望。” 对于大病患者来说,希望是坚持的动力,阳光则让希望变得更有力量。这是他想要跟随,终于奉献一生追逐的希望。

现在回看,“阳光真好。”刘正琛说。


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